Conheça a História de Elisângela Pires Fagundes

Hoje, 4 de fevereiro, é o dia Mundial contra o Câncer. E, para marcar essa data que, para nós, é diária e principal missão, vamos contar uma história emocionante de empatia. A protagonista é uma contadora de histórias, com uma visão de vida múltipla e cheia de compreensão. Elisângela Pires tem 45 anos, é casada e tem 3 filhos. Pedagoga pela Unijuí, especialista em docência na Educação infantil - UFSM/ MEC, ela conta histórias desde 1998. Atualmente, é coordenadora da E.M E I Raios de Sol de Ijuí, onde, cotidianamente, escuta histórias de vida, as mais diversas possíveis. 

Seu filho mais velho tratou por muitos anos uma síndrome neurológica, caracterizada por epilepsia focal e mioclonica. Foi durante o tratamento que um médico lhe disse que ela poderia aprender tudo e qualquer coisa sobre a doença de um filho, além de auxiliar no processo de estimulação e aprendizagem. Isso fez ela pensar os processos de recuperação de um jeito diferente. Para ela, aprender é parte imprescindível da vida, não importa o assunto. Vamos conhecer sua história?

“Sempre tive vontade de cortar o cabelo e doar, mas ele não crescia o suficiente, era muito fino. Quando a Roselei Bonetta desafiou a Diretora Elizete Pires a realizar um evento alusivo ao outubro rosa, já coloquei o meu cabelo a disposição. No dia 22/11/19, no evento, a cabeleireira me falou “para doar, precisa tirar tudo”. Nem pensei muito e respondi: "tira". Passei a máquina 1 e pela primeira vez na vida adulta, senti o vento passear pelo meu couro cabeludo e foi ótimo.

Fui chamada de muitas coisas: louca, extravagante, doente... Não me importei, pois para mim, sempre foi só cabelo, mas para quem está fragilizada pode ser um escudo cheio de força e motivação. 

Desde que cortei o cabelo, logo nos primeiros dias percebi que havia ganho uma ótima oportunidade de pensar sobre como as pessoas agem quando se deparam com uma mulher de cabeça raspada. Foi necessário conversar com as crianças da escola sobre o que é doar, sobre o que significa empatia, sobre refletir como é sentir a dor do outro. Passei nas salas e foi lindo substituir "olha que feio, ela é careca" por " sabe, mãe, que a Profe Elis deu o cabelo dela para fazer uma peruca e dar pra quem tem câncer? Sabe que câncer e uma doença séria e difícil?

Conversei com uma criança que me apontou em um mercado: "olha a careca, que feia aquela mulher", apontando com o dedo e a mãe tentando justificar dizendo: “baixa o dedo, não tá vendo que ela é doente e vai morrer?". Fiquei chocada e fui até a menina e disse que percebo que ela notou a falta de cabelo, então perguntei se sabia por que cortei e ela acenou negativamente com a cabeça. Contei que há muitas mamães, muitas filhinhas, avós, avôs, dindas, tias que estão sem cabelos por estarem doentes e precisam fazer uso de um remédio que cura, mas pode fazer o cabelo cair. Então, para que não ficassem sem cabelos, eu dei o meu, que logo iria crescer. Que estou saudável e ainda não vou morrer. A menina passou a mão na minha cabeça e sorriu.  A mãe disfarçou, eu voltei tranquila para a fila do pão e fiquei pensando: e se eu estivesse com medo de morrer, como me sentiria ao ouvir aquela mãe?

Outra situação marcante foi no dia do corte, quando as fotos percorreram o whatsapp e alguns colegas do meu marido comentaram por aplicativo que se fosse a mulher deles, não deixariam entrar em casa. Fiquei estarrecida. Foi então que fizemos uma foto (de pijama🤭) escrito: no nosso caso, não ter cabelos foi uma opção e que eu esperava que maridos pudessem ser homens suficiente para estarem com suas mulheres quando não ter cabelos, não fosse uma opção. Depois disso, entendi as estatísticas de abandono das mulheres em quimioterapia por seus maridos ou parceiros. É triste, mas precisamos encarar e trabalhar culturalmente estas questões.

Aprendi que existem, no mínimo, duas formas de olhar para as pessoas com câncer que passam cotidianamente pelas ruas, mercados, padarias, farmácias: com empatia e normalidade; com receio e preconceito. Entendi que quem sente dor é mais solidário com a dor do outro. Que é necessário abordar com as crianças, para que entendam a situação. Que é difícil viver sem cabelos, mas é possível sim. Que mulheres são muito mais do que longos fios de cabelo na cabeça. Que existem organizações que auxiliam pessoas acometidas pela doença e isso é muito importante. E que sou feliz, tenho saúde!

Tenho muitas amigas e amigos em tratamento no Instituto de Oncologia de Ijuí, e poder contar com um espaço de acolhimento, tratamento e amparo é fundamental numa situação de doença. Quando fui patronesse na feira de livros fui contar histórias no IOI, sempre levo doações de cabelos, algumas pessoas até pensam que trabalho lá. Admiro e respeito cada funcionário, cada paciente, cada familiar! A comunidade precisa deste espaço.” 

Para quem não sofre da doença, Elisângela acha essencial aproveitar sua saúde fazendo algo por alguém que, neste momento, não tem. E aconselha a procurar o Instituto de Oncologia e ajudar, auxiliando com lanches, doações de produtos (saber quais em específico é importante) e até mesmo apresentações culturais, que ajudam a passar o tempo e a pensar em outras coisas. 

Tem uma história ou um relato para compartilhar com a gente? Deixe nos comentários e leve essa lição de empatia para o seu dia a dia. 


A prevenção está na simplicidade do cuidado pessoal

Essa semana foi marcada pelo Dia Nacional de Combate ao Câncer. Essa data foi criada com o intuito de ampliar o conhecimento sobre formas de prevenção e tratamento da doença. Por isso, vamos retomar alguns cuidados que compartilhamos nas nossas redes sociais. São atitudes simples, mas que fazem a diferença na prevenção de doenças e na qualidade de vida. Confira!

Hábitos simples e saudáveis fazem a diferença à sua saúde. E quanto mais cedo adquirí-los, maior a prevenção contra o câncer.

 

1) Vacinação em Dia: a prevenção já deve começar na infância, combinada a hábitos saudáveis e com acompanhamento pediátrico.

2) Cuidados com o Sol: em excesso, nos expõe ao risco de câncer de pele, portanto, a proteção solar deve ser diária e o ano inteiro.

3) Parar de Fumar: esse hábito responde pela maioria dos casos de câncer de pulmão e outros tipos, mesmo em fumantes passivos.

4) Beber com Moderação: o consumo excessivo de álcool, além de ser um hábito arriscado, que pode provocar acidentes, também está relacionado a causas de câncer, como o de fígado e o de mama.

5) Sexo Seguro: alguns vírus de doenças sexualmente transmissíveis também aumentam o risco de câncer. Mais um importante motivo para usar métodos contraceptivos durante a relação sexual.

Viu como são atitudes básicas e de nosso conhecimento? Uma vida mais feliz e saudável começa com a prática de hábitos comuns a todos, independente de sexo, classe social e estilo de vida.

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Palestra Novembro Azul "Desafio da Mudança"

Dr. Fábio Franke
Dr. Fábio Franke, Oncologista Clínico (CREMERS 22.027), será o palestrante.

Nesta quinta-feira, dia 14 de novembro, a Aapecan - CACON - ACI, junto com o Gabinete Primeira Dama, realizam a palestra Novembro Azul "Desafio da Mudança", com o médico oncologista, Dr. Fábio Franke. A palestra visa tratar da saúde do homem,  conscientizando-o a promover cuidados e hábitos de uma forma integral, muito além do exame de próstata.

Para participar, o ingresso é um pacote de lentilha ou uma lata de sardinha para compor a cesta de Natal dos usuários da Aapecan. O evento será realizado no Auditório da ACI, na Rua Albino Blender, 864, às 19h30. Confirme sua presença até o dia és às 11h30, através dos telefones 3332-9950 (ACI) ou 3333-0289 (Aapecan).

Contamos com a sua presença!


Saiba como será o Programa de Capacitação em Pesquisa Clínica

Residentes e jovens oncologistas interessados em pesquisa clínica podem inscrever-se no programa lançado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC). Neste vídeo, o Dr. Fábio Franke, vice-presidente da SBOC para Pesquisa Clínica e Estudos Corporativos, explica como será a imersão de uma semana em Ijuí (RS). Os selecionados terão oportunidade de conhecer a estrutura e a rotina do Centro de Pesquisa Clínica em Oncologia do Hospital de Caridade de Ijuí – ONCOSITE, coordenado por Franke. O pesquisador comenta também por que a SBOC decidiu distribuir as vagas pelas diferentes regiões brasileiras. São menos de 4 minutos. Assista:


Um novo olhar para a pesquisa clínica em oncologia

Dr. Fabio Franke (ao centro) com os residentes, Dra. Aline Barros Pinheiro e Dr. Angelo Borsarelli Carvalho de Brito

Motivados a mudarem a realidade da pesquisa na região onde atuam. Foi assim que a Dra. Aline Barros Pinheiro e o Dr. Angelo Borsarelli Carvalho de Brito, residentes selecionados no Programa de Capacitação em Pesquisa Clínica da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) deste ano, saíram de Ijuí (RS). Entre os dias 17 e 19 de junho, eles estiveram no Centro de Pesquisa em Oncologia do Hospital de Caridade – Oncosite, considerado referência nacional na área, onde puderam acompanhar todas as etapas do desenvolvimento de um estudo clínico.

Dra. Aline, que é residente do terceiro ano da Santa Casa da Bahia – Hospital Santa Izabel, em Salvador, conta que ficou impressionada com o engajamento e com a interação dos integrantes da equipe de pesquisa. “Eles foram muito profissionais e se mostraram preocupados em disseminar o conhecimento que possuem. Nos apresentaram o passo a passo para a condução de um estudo clínico, desde como entrevistar os pacientes até a interação com a assitência. Acompanhamos cada etapa ali, na prática”, diz ela.

Para Dr. Angelo, residente do primeiro ano do A.C.Camargo Cancer Center, na capital paulista, os três dias em Ijuí passaram muito rápido, pois durante todo o período tinham atividades. “Foi como um treinamento prático. Acompanhamos cada processo e cada uma das áreas envolvidas, como farmácia, enfermagem, entre outras”, conta.

De acordo com o Dr. Fábio Franke, vice-presidente da SBOC para Pesquisa Clínica e Estudos Corporativos, coordenador do Centro de Pesquisa Clínica em Oncologia do Hospital de Caridade de Ijuí – Oncosite e do Programa de Capacitação em Pesquisa Clínica, os dois residentes puderam conhecer a rotina de um centro de pesquisa de perto, o dia a dia dos investigadores, da equipe de coordenadoras que trabalha diretamente na parte regulatória e na parte burocrática do estudo, o funcionamento de uma farmácia de pesquisa, o recrutamento dos pacientes, inclusão em um protocolo de pesquisa, discussão de todas as questões regulatórias e éticas da aprovação sanitária. “São detalhes que, por vezes, só a teoria não nos traz, mas sim o convívio, por meio da prática”, salienta.

“Essa experiência fez com que eu mudasse o meu olhar quanto à realização da pesquisa clínica no Brasil, pois a equipe de Ijuí consegue conduzir os estudos mesmo com tantos entraves burocráricos”, relata a Dra. Aline. Para ela, tudo o que viu no Programa é reproduzível e conhecer a história do Centro de Pesquisa e de como tudo foi construído contribuiu para entender o ponto de partida, os desafios esperados e também o tempo levado para conquistar o patamar atual. “Com toda a bagagem que eu recebi lá, estou disposta a vivenciar a pesquisa em qualquer lugar que eu vá trabalhar e minha intenção para o futuro é realmente montar um centro de pesquisa”, diz a residente.

O Dr. Angelo conta que a imersão também mudou a sua percepção. “Eu tive a oportunidade de interagir com os pacientes e perceber o quanto eles são gratos pelo trabalho realizado no Centro de Pesquisa. Isso porque é por meio da pesquisa clínica que eles podem conseguir medicações que são eficazes, mas ao mesmo tempo muito caras, e acessíveis apenas para uma pequena parte da população”, relata o futuro oncologista.

Na avaliação do Dr. Fábio Franke, o objetivo foi totalmente cumprido. “Acredito que conseguimos despertar nos residentes a motivação pela qual o programa da SBOC foi criado, que é disseminar a pesquisa clínica Brasil afora”, afirma.

Os residentes com alguns integrantes da equipe do Centro de Pesquisas em Oncologia do Hospital de Caridade – Oncosite

Novas portas

Os dois residentes veem essa experiência como um diferencial que poderá abrir portas de atuação no futuro. “A importância da pesquisa no desenvolvimento do conhecimento e na melhora do tratamenro dos pacientes é essencial. Pude conhecer os processos e protocolos de pesquisa clínica. Isso me traz segurança para atuar na área e creio que fará a diferença na minha carreira”, ressalta Dr. Angelo.

“Eu vi uma nova porta se abrir, uma nova área de atuação. O Programa me mostrou que além da assistência na oncologia, é possível atuar na área de pesquisa também. E sei que é algo que nos próximos anos vai crescer muito aqui no Brasil, principalmente após a aprovação do marco regulatório da pesquisa clínica. Imagino que teremos uma grande demanda de estudos no país”, diz Dra. Aline.

Ela se refere ao projeto de lei 7082/2017, que está avançando na Comissão de Seguridade Social e da Família da Câmara dos Deputados. “Estamos bastante esperançosos de que o PL seja votado e finalizado nesta Comissão. O objetivo é que possamos, no novo governo, submetê-lo à última Comissão e, ainda em 2019, contar com esse marco regulatório para liberar as pesquisas clínicas no Brasil num tempo mais ágil, tanto na aprovação regulatória quanto na aprovação ética”, explica Dr. Fábio Franke.

O Programa de Capacitação em Pesquisa Clínica da SBOC também selecionou quatro jovens oncologistas: um do Centro-Oeste, um da região Norte, um do Nordeste e um das regiões Sul/ Sudeste.


De Ijuí para o mundo

Cidade de 80 mil habitantes atrai o maior número de estudos clínicos em Oncologia no Brasil

A ideia de mudar o mundo começando por uma real transformação em seu microambiente circula na internet como receita de cidadania. A história de Fábio Franke e de Ijuí representa uma aplicação prática desse conceito na Oncologia brasileira. Sem flertar com assistencialismo. A cidadezinha gaúcha tem 80 mil habitantes. Está a 400 km de Porto Alegre, próxima à fronteira com a Argentina e ao oeste de Santa Catarina. A média de estudos em andamento no Centro de Pesquisa Clínica em Oncologia do Hospital de Caridade de Ijuí (RS) – Oncosite é 20, enquanto unidades de mesmo perfil em São Paulo e no Rio de Janeiro têm de 6 a 10. O aeroporto mais próximo com voo direto para a capital paulista fica a 180 km e já teve avião atolado duas vezes na lama da pista de pouso. Monitores da indústria chegaram a ficar presos nessa situação. Mas eles continuam indo para Ijuí e cada vez mais.

Isso porque, um dia, já especialista em Oncologia Clínica, o Dr. Fábio Franke, filho da terra, voltou para lá. Ajudou a criar no hospital um Centro de Alta Complexidade em Oncologia (Cacon), em 2003. “O paciente não precisar viajar para longe em busca de um tratamento de câncer, manter o convívio com seus familiares, dormir na própria cama faz toda a diferença”, define. Trabalhando, então, na assistência do Cacon, deparou-se com outra dificuldade: a falta de medicamentos modernos e eficientes para oferecer aos pacientes. “Eu poderia ter me conformado, focado em outra área ou ido embora, mas comecei a pensar em como resolver aquela situação”, narra. E assim nasceu, no ano de 2005, o Centro de Pesquisa Clínica em Oncologia.

Começou a formar, capacitar e treinar pessoas para a equipe. “Você não encontra profissionais de pesquisa clínica no mercado”, constata. Bateu na porta de patrocinadores de estudo, mostrando o que eram capazes de fazer com a estrutura montada. “As pessoas não entendiam muito bem onde era Ijuí, mas, depois de muita insistência, começaram a nos mandar estudos”, lembra. Logo o volume de trabalho cresceu em progressão geométrica. Nesses 13 anos, são 144 estudos registrados no www.clinicaltrials.com e cerca de 2 mil pacientes beneficiados.

De acordo com Franke, a pesquisa clínica é um trabalho de alta pressão. “Você tem que dar respostas rápidas, saber priorizar e não deixar nada para trás. ” Para manter a motivação da equipe, passou a incurtir a ideia de que os pacientes atendidos pela pesquisa, com acesso aos mesmos medicamentos de pacientes dos Estados Unidos, da Europa ou do Japão, poderiam amanhã ser os seus familiares ou amigos.

A sensação não se restringiu às enfermeiras, farmacêuticas e demais pessoas da equipe. Ao longo dos anos, toda a cidade já estava identificada com a pesquisa clínica. “Treinamos as equipes de Radiologia, de laboratório, o pessoal da recepção para entenderem que a pesquisa clínica tem toda uma logística diferente. Busquei serviços de transporte de material biológico e para a logística de receber os monitores da indústria farmacêutica”, conta Franke. Segundo o oncologista, desde os funcionários do aeroporto próximo até o motorista de táxi e o garçom do restaurante, todo mundo sabe hoje que tem pesquisa clínica em Ijuí, entende o que é, valoriza e respeita. “O nosso hospital é uma associação, pertence à comunidade. Sempre procuro compartilhar esse orgulho com a população. Construindo e fortalecendo essa rede, as pessoas se sentem parte da conquista.”

Burocracia regulatória

Em 2013, a pesquisa clínica chegou ao fundo do poço no Brasil, na opinião do especialista. “CROs [contract research organizations] fechando, equipes diminuindo, médicos abandonando a pesquisa. O processo regulatório estava extremamente burocrático, difícil e lento. Não conseguíamos participar da maioria dos estudos a tempo. ”

Conversando com um paciente sobre essa dificuldade, ouviu dele a sugestão de levar a demanda à senadora Ana Amélia Lemos, com quem tinha amizade. Essa foi a origem do projeto de lei para estabelecer um marco regulatório em pesquisa clínica no Brasil, já aprovado pelo Senado e em tramitação na Câmara.

As idas a Brasília, audiências públicas e todo o diálogo que se abriu com os diversos setores envolvidos fizeram de Franke um defensor da causa e jogaram luz sobre Ijuí como referência em enfrentar as adversidades para fazer pesquisa clínica no país. O oncologista tornou-se vice-presidente para Pesquisa Clínica e Estudos Corporativos da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica na atual gestão e assumiu com a SBOC o desafio de incentivar a criação de centros de pesquisa em outros lugares do Brasil.

A visibilidade para os entraves à realização de pesquisa clínica fez com que os órgãos regulatórios diminuíssem os tempos das aprovações. “Atualmente, conseguimos atrair três vezes mais estudos do que há cinco anos. Mas muito pode melhorar ainda”, enfatiza. O Brasil responde por 2% dos estudos clínicos em Oncologia no mundo. Para Franke, seria possível chegar entre 6% e 8%.

Mesmo em Ijuí, ele considera haver potencial de crescimento, quando ocorrer a desburocratização regulatória e começarem a integrar estudos de fase 1. Com base no parâmetro de países mais desenvolvidos, sua meta é atender 10% dos pacientes oncológicos dentro de protocolos de pesquisa. “É fundamental ter mais tempo para recrutá-los. Ainda recebo estudos com apenas um mês para recrutamento. Já tive três dias, sete dias, 15 dias”, expõe.

 

Profissionalismo e legado

“Nosso ‘segredo’ em Ijuí é encarar a pesquisa clínica com profissionalismo”, revela o Dr. Fábio Franke. “Não pode ser vista como uma atividade a mais; requer dedicação e foco. ” Apesar de ser o coordenador da área assistencial do Centro de Oncologia e preceptor da residência, com uma vaga por ano, na maior parte do tempo atua como investigador principal, gerenciando a equipe, cuidando da qualidade do atendimento e dos dados e buscando novos estudos. “Quando a pesquisa é fragmentada, não se consegue um resultado completo, porque muita coisa se perde. ”

O envolvimento direto do investigador principal, segundo o oncologista, é essencial. “Para ter sucesso no recrutamento e ao longo do estudo, você tem que se interessar pelo paciente, conversar com ele, explicar como é aquele protocolo. Também ter a equipe engajada, cada um entendendo o seu papel e o do outro. Isso leva tempo”, relata.

E o crescimento tem seu preço. “Quanto maior o número de estudos, mais somos cobrados em termos de qualidade. É necessário investir em atualização, treinamento; ter força para assumir as responsabilidades. ” Outro desafio é não perder o foco do atendimento. “É preciso o tempo todo mostrar para o paciente que você se importa com ele, que ele não é um número. ”

Sempre questionam o Dr. Fábio Franke se ele não vai embora. A pergunta até o ofende. “Meu lugar é aqui. Cresci pelo envolvimento com esse trabalho e meu compromisso é com a cidade. Essa é a minha missão e sou muito feliz com tudo o que já fizemos. ”Um de seus sonhos é que o trabalho continue sendo feito pelas próximas gerações. Outro é que a pesquisa clínica em Oncologia ganhe novas Ijuís Brasil afora.